In occasione del workshop “L’isola che c’è” di lunedì 13 aprile 2015 presso il Palazzo dei Normanni a Palermo le associazioni di malati reumatici della Sicilia hanno consegnato all’Assessore Borsellino un documento nel quale pongono l’attenzione sulla mancata e/o incompleta attuazione della “Rete Reumatologica Regionale” (decreto del 17 ottobre 2012, pubblicato sulla GURS il 30 novembre 2012). L’Assessore Borsellino ha espresso l’intenzione di convocare un tavolo tecnico sulla Rete reumatologica per il giorno 22 aprile al quale parteciperà un referente delle associazioni.
Di seguito il testo del documento consegnato dalle associazioni:
Sulle Malattie Reumatiche si sono spesi fiumi di parole. Ormai è ben definito il loro profilo di gravità, incidenza, costi sociali ed economici. La situazione della reumatologia siciliana ha indotto l’allora assessore Massimo Russo ad emettere il decreto di “Rete Reumatologica Regionale” in data 17 ottobre 2012, pubblicato sulla GURS il 30 novembre 2012, con le seguenti motivazioni:
Considerato che il sistema rileva alcuni punti critici rappresentati da:
• carenza di programmi di prevenzione primaria e secondaria;
• carenza delle strutture reumatologiche ospedaliere molte delle quali non sono dotate di posti letto;
• sistema di controllo territoriale periodico dei pazienti disomogeneo e non coerente con l’effettiva disponibilità di competenze e di procedure diagnostiche e terapeutiche.
Ritenuto, pertanto, di dover procedere ad una riorganizzazione della reta assistenziale reumatologica, con riferimento sia alle UO ospedaliere di reumatologia che all’assistenza territoriale.
Ritenuto di avviare programmi di prevenzione primaria e secondaria attraverso una integrazione operativa tra i medici di famiglia, gli ambulatori specialistici delle ASP e i presidi ospedalieri di reumatologia, realizzando campagne d’informazione della popolazione generale..
Ritenuto di dover disporre che i direttori generali delle aziende sanitarie provvedano ad un sistematico monitoraggio delle attività, degli indicatori di efficacia, di efficienza e di appropriatezza ed economicità delle prestazioni erogate, per individuare possibili modifiche per riqualificare i servizi sanitari, garantire maggiore soddisfacimento dei bisogni di salute dei cittadini e al tempo stesso assicurare un più adeguato controllo della spesa….
Da tutto ciò nasce il decretodella Rete Reumatologica Regionale.
In base a queste premesse, consapevoli delle difficoltà economiche per mettere in essere tutta l’organizzazione prospettata, le Associazioni dei Malati Reumatici Siciliani chiedono: quanto di fattibile è stato realizzato?
Si sono avviati programmi di prevenzione primaria e secondaria e campagne di informazione?
I direttori generali stanno espletando quanto di loro competenza?
Il registro siciliano di reumatologia, di cui parla il decreto, è stato istituito?
Ritornando al decreto, il quale stabilisce che la Rete reumatologica siciliana deve essere organizzata in centri ambulatoriali e Strutture ospedaliere articolati in Centri Spoke e Centri Hub, si chiede:
1) si sta programmando l’organizzazione dei centri ospedalieri di primo livello, che ad oggi non hanno ambulatorio di reumatologia (v. Caltanissetta ed Enna), e quali accorgimenti si stanno adottando per i centri già esistenti, al fine di ridurre le liste di attesa e favorire l’accesso dei malati a cure adeguate alla gravità della loro malattia?
2) Per le ASP in cui la rete reumatologica ha avuto concretamente inizio (Agrigento e Trapani) con dei progetti PON che si concluderanno fra giugno e agosto prossimi e che hanno permesso mediante un potenziamento delle ore di specialistica ambulatoriale, una riduzione delle liste di attesa e di utilizzare la priorità breve per i casi gravi (visite entro 10 giorni), è stata fatta una programmazione anche per il 2015/2016 affinché la rete possa continuare.
A molte di queste domande, noi purtroppo abbiamo una risposta!
Niente si sta facendo di tutto quello che era stato indicato nel decreto e quando si è stanziato qualche spicciolo non si è capito quali risultati sono stati ottenuti, malgrado noi avessimo chiesto delle verifiche e dei report!
I reumatologi territoriali continuano ad essere insufficienti a coprire il fabbisogno per uno screening di base.
I centri ospedalieri che sono nati in modo inadeguato e provvisorio, malgrado l’enorme afflusso di pazienti, non solo non sono stati mai ridisegnati, ma addirittura vanno sempre più nel caos e nello sconforto.
I posti letto per le forme più gravi di malattie reumatiche e le loro complicanze sono insufficienti e alcuni perfino assegnati a strutture non attinenti (v. Messina-Ganzirri).
Non esiste in Sicilia un centro di eccellenza che possa essere definito tale dai pazienti. Aumentano sempre di più i viaggi della speranza, ne siamo certi, anche se l’assessorato alla salute i conti della mobilità passiva non li vuole considerare.
Concludendo, noi vorremmo che qualcuno, in questo nobile contesto, ci dica di quali livelli essenziali stiamo parlando, quando ci sono categorie di malati, quali i malati reumatici siciliani, a cui mancano i livelli minimi di assistenza!!!
